Noémie Nauleau, membre de notre association, s’est lancée le projet fou de réunir assez de fonds pour un achat ultra-moderne : un bras robotisé ! Ce bras dernier cri nous montre à quel point la technologie moderne peut contribuer à l’amélioration des personnes en situation de handicap, et qui de mieux que Noémie, dont la combativité touche tous les fronts, pour en être la pionnière.
« Je m’appelle Noémie Nauleau. Je suis membre des associations Handidactique et Adapt, membre suppléante du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et co-animatrice de la commission santé.
Je suis une jeune femme atteinte d’une maladie génétique évolutive identifiée sous le nom d’Amyotrophique Spinale Infantile type 2. Pour faire simple, j’ai la même dépendance physique qu’une personne tétraplégique.
Je vis seule dans un très chouette appartement entièrement adapté et équipé selon mes besoins et j’ai des auxiliaires de vie plusieurs heures par jour pour m’accompagner dans ma vie quotidienne.
Mais voilà… Depuis quelque temps, j’essaie de trouver des fonds pour m’acheter un bras robotisé que l’on appelle Mico. C’est une prouesse technologique, c’est absolument fabuleux pour une personne aussi dépendante que moi. J’ai eu la chance de pouvoir l’essayer pendant plusieurs jours et, croyez-moi, c’était un pur bonheur.
J’ai retrouvé des sensations incroyables, je pouvais à nouveau me frotter les yeux, remettre mes lunettes, j’ai pu boire un verre d’eau toute seule et même trinquer avec un bon petit apéritif entre amis !
Durant ces quelques jours, je me suis sentie libre. Tellement libre ! J’ai même réussi à me maquiller. OK, j’ai mis plus d’une heure, mais quelle sensation merveilleuse…
Malheureusement, ce bras coûte un bras : 35 000 € en comptant l’installation au fauteuil.J’ai lancé une cagnotte sur internet et j’essaie de poster régulièrement des vidéos sur les réseaux sociaux, mais cela ne suffit pas.
Vous vous direz certainement qu’étant handicapée je dois pouvoir bénéficier d’aide financière et effectivement, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH 44) m’attribuera probablement la somme allouée aux aides techniques, un peu plus de 3 000 €. Ce qui est déjà très bien, mais c’est loin d’être suffisant.
La France ne reconnaissant pas le bras robot de la société canadienne Kinova, la MDPH se base sur les mêmes critères qu’une participation financière pour aide technique classique. C’est Ergo Diffusion en France qui distribue ce produit et qui bataille pour le faire reconnaître par la Haute autorité de santé.
Quant à moi, j’essaie de trouver autant de soutien que possible pour espérer ressentir à nouveau ce goût de liberté. J’essaie également d’en faire la promotion, car ce type de robot pourrait simplifier la vie de tellement de personnes dépendantes. Il faut en parler !
Il faut permettre aux plus grands nombres de citoyens handicapés de connaître cette merveilleuse technologie car lorsque la machine redonne un peu de liberté à l’être humain, tout doit être tenté pour la conserver. »
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